Behotsik

«2014 es el año de mi lucha para ofrecer a mis hijos la oportunidad de una larga vida», dice Naiara García de Andoin en un acto organizado por alumnos de Deusto

El sentimiento de solidaridad que han despertado los niños vascos afectados por la enfermedad de Sanfilippo, lejos de ceder, sigue creciendo. Tras la publicación en EL CORREO del drama de una familia de Bilbao con los tres hijos -Araitz, Ixone y Unai- afectados por esta patología degenerativa y mortal se suceden los actos para ayudarles a recaudar tres millones de euros. El destino de este dinero es ensayar con los niños una terapia génica que se está investigando en Estados Unidos y que ha dado buenos resultados con ratones.

A lo largo de las navidades la fundación Stop Sanfilippo logró recaudar 335.000 euros. La presencia de las familias afectadas en los medios de comunicación ha permitido llegar ya a los 485.000, una cantidad muy importante pero que todavía está muy lejos de la meta. Por ello, ha llegado el momento de pararse a pensar cómo encauzar el caudal de solidaridad para alcanzar el objetivo final. En este escenario, alumnos del máster de Deusto en Organización de Congresos, Eventos y Ferias propiciaron ayer un encuentro de profesionales del ámbito de la creatividad y la comunicación para facilitar a la fundación Stop Sanfilippo ideas novedosas para poner en marcha actos atractivos capaces de generar ingresos.

El acto, al que acudieron unos cuarenta invitados, contó con la participación de Naiara García de Andoin, la madre de los tres hermanos afectados. «2014 es un año de lucha, de mi lucha contra una enfermedad que, por desgracia, me ha tocado por partida triple. Todas las ideas serán buenas para hacer participe a todo Bilbao y a toda España de este problema. No voy a parar. Quiero ofrecer a mis hijos la oportunidad de una larga vida. Mis hijos y todo los niños se lo merecen», dijo Naiara con su entereza habitual.

A la espera de que alguna de estas ideas fructifique, el viernes día 24, la orquesta Behotsik de Bilbao ofrecerá un concierto con obras de Mozart y Beethoven en el paraninfo de la Universidad de Deusto a las siete y media de la tarde. La entrada será libre, pero se pedirán donativos para Stop Sanfilippo, fundación que agrupa a setenta familias de España con hijos enfermos. El concierto lo ha organizado el colegio Esclavas del Sagrado Corazón.

Un día después, el sábado 25, la sociedad gastronómica y cultural Klink, de Hondarribia, ofrecerá una comida solidaria a 15 euros. Antes del lunch, la investigadora navarra Gloria González Aseguinolaza, experta en terapias génicas, y Naiara García de Andoin darán una charla. El domingo 26, Stop Sanfilippo contará con stand en el segundo ‘Sunday market’ del Museo Marítimo.

Ya en febrero, el día 1, la compañía Carro de Thespis representará la obra ‘Pecata Minuta’, de Ramón Barea, Premio Nacional de Teatro 2013. La representación será en el teatro Salesianos de Deusto a las 19.00 horas. Las entradas costarán diez euros y pueden adquirirse ya contactando con la fundación Stop Sanfilippo a través de su web. Quien no pueda acudir pero quiera colaborar puede hacerlo a través de la fila cero.

La presencia de esta infrecuente enfermedad en los medios de comunicación ha logrado sacar a la luz a otros niños con el mismo problema. La última es Noemi Campanon Sánchez. Tiene catorce años y sufre la variante C de Sanfilippo. El terrible diagnóstico llegó el pasado octubre después de un doloroso recorrido por médicos y psiquiatras. En total, son siete los menores vascos (seis en Bizkaia y uno en Gipuzkoa) afectados, además de un joven de Santurtzi.

Los donativos se pueden ingresar en:
Kutxabank 49 2095 0028 80 9113398728

EL DATO
485.000 euros ha recaudado la Fundación Stop Sanfilippo en Euskadi hasta el momento.

Más información. Página web www.stopsanfilippo.org

Alumnos de Deusto impulsan hoy un encuentro para buscar iniciativas en favor de estos enfermos

Pretenden alargar la solidaridad más allá de la época navideña; son alumnos de la Universidad de Deusto que quieren dar su apoyo a las familias con niños que padecen el síndrome de Sanfilippo. La empresa Innevento ha organizado para hoy en Bilbao un encuentro de profesionales del ámbito de los eventos, la creatividad y la comunicación, para «tratar de generar ideas novedosas y factibles que resulten fundamentales para desarrollar acciones notorias y atractivas capaces de generar ingresos económicos para la investigación de la enfermedad de Sanfilippo». De lo que se trata es de provocar una tormenta de ideas para mojarse, todos juntos, en apoyo a los niños con el síndrome de Sanfilippo.

El acto, que se desarrollará a las 19.00 horas en la sala Garabia de la asociación Haceria Arteak, con la colaboración del Ayuntamiento a través de Bilbao Convention, tendrá lugar tras salir a la luz pública el caso de tres hermanos bilbainos afectados por esta enfermedad, y que ha despertado «una ola de solidaridad que pretende ser sostenida en el tiempo a través de acciones divulgativas», según dio a conocer ayer el Consistorio bilbaino.

Pero la iniciativa parte de los alumnos del Máster Universitario en Organización de Congresos, Eventos y Ferias de la Universidad de Deusto, ya que los estudiantes quieren prolongar esa «ola de solidaridad» que las familias han recibido por parte de la ciudadanía de Bilbao y Bizkaia. Para ello, se plantean el objetivo de involucrar a distintas entidades empresariales y profesionales en este proyecto. «Estamos ilusionados con la organización de este encuentro», apuntan.

Las dificultades por las que pasan estas familias están a la orden de día y han tocado el corazón de este grupo de estudiantes de la Universidad de Deusto. Es por ello por lo que sin pensárselo han dado un paso más en sus estudios y han organizado un encuentro del que salgan futuros proyectos. «Queremos mantener vivo el interés público y seguir sumando apoyos. La idea es que a lo largo de este año se puedan desarrollar nuevos eventos con los que obtener más recursos económicos», explicaron ayer.

PUENTES DE COMUNICACIÓN El encuentro que se desarrollará hoy en la Haceria también quiere servir, a través de las propuestas de futuros eventos que surjan del encuentro entre expertos o networking, para crear puentes de comunicación entre las posibles entidades patrocinadoras, los profesionales de los sectores convocados, la ciudadanía y las mismas familias implicadas. Este evento cuenta con el apoyo de diversas entidades, como la Fundación Stop Sanfilippo y Bilbao Covention Bureau, entre otros. La enfermedad de Sanfilippo o mucopolisacaridosis tipo III es un mal hereditario que causa en los menores deterioro mental, hiperactividad y tendencias autodestructivas, desembocando en una muerte prematura durante la adolescencia. Causada por la ausencia o el mal funcionamiento de una enzima necesaria para descomponer y reciclar sustancias que el cuerpo no necesita, el material de desecho se acumula en las células, con consecuencias devastadoras para el organismo. Lo cierto es que la respuesta de la gente para apoyar a estos niños ha ido en aumento. Entre los actos solidarios, el 24 de enero se celebrará un concierto con obras de Mozart y Beethoven en el paraninfo de la Universidad de Deusto a las 19.30 horas. En la entrada se pedirá un donativo para ayudar a los niños de Sanfilippo.

Nº de cuenta en la que hacer aportaciones:

Kutxabank 2095 0028 80 9113398728